REKLAMA

Aktualności, Ludzie, wydarzenia

Błagają o pomoc dla dziecka

Opublikowano 29 kwietnia 2022, autor: bj

Iga Luszka (11 miesięcy) jest najmłodsza z piątki rodzeństwa. Cierpi na rzadką chorobę genetyczną. Nie siedzi, nie raczkuje, grozi jej bezdech, padaczka. Rodzice błagają o każdą pomoc.

Uśmiechnięta, zapatrzona w mamę i tatę. Gdy się urodziła, dokładnie w Dzień Matki, 26.05., dostała 10 punktów w skali Apgar. Jest najmłodszym dzieckiem Magdaleny i Patryka Luszka z Łazu (gmina Żary). Razem wychowują jeszcze czwórkę starszych dzieci, 13-letniego syna oraz 9, 6 i 2-letnie córki.

Po raz pierwszy rodzice małej Igi zaniepokoili się, gdy miała ok. 3 miesięcy.

– Nie podnosiła główki, nawet na chwilę. Przesuwała nią tylko, kręciła po poduszce – tłumaczy M. Luszka, mama Igi.

Natychmiast poszli do lekarza. Zalecił rehabilitację. Potem, około 8 miesiąca życia, była kolejna, ale nie przyniosła spodziewanych efektów.

Iga, która dziś ma ponad 11 miesięcy, samodzielnie nie siedzi, nie raczkuje, nie próbuje prostować nóżek, by stać trzymana za rączki.

– Tylko dzięki rehabilitacji zaczęła się przewracać z boku na bok – mówi tata. Rodziców cieszy każdy najdrobniejszy nawet postęp.

Byli zdesperowani. Trafili z polecenia do lekarki, specjalistki z zakresu rehabilitacji, do Wrocławia. Ta zaleciła zabiegi rehabilitacyjne i kurs.

– Jednocześnie wyjaśniła nam, że musimy koniecznie skonsultować się ze specjalistą – genetykiem. Pan profesor od razu zauważył objawy, które są mocnym wskazaniem do diagnozy zespołu Pitta Hopkinsa. To zwaliło nas z nóg – opowiada pani Magda.

To bardzo rzadka choroba, w Polsce cierpi na nią 20 osób.

Nie mogą płakać

– Przez pierwsze dni trudno się nam było pozbierać. Choć wiemy, że płacz nic nie pomoże, trudno tak z dnia na dzień zrozumieć, że dla naszego dziecka oznacza to upośledzenie intelektualne, padaczkę i bezdech – mówi M. Luszka.

Główne cechy tej choroby to obecność umiarkowanej lub ciężkiej niepełnosprawności intelektualnej, dysmorfia twarzy (np. nieprawidłowe rozstawienie oczu czy kształt czaszki), problemy z oddychaniem i częste napady padaczkowe. Inne objawy to m.in. małogłowie, krótkowzroczność, opóźniony rozwój psychomotoryczny, niedociśnienie tętnicze, sztywny, niestabilny i późno nabyty chód, ataki hiperwentylacji, po których może wystąpić okres bezdechu.

Żeby móc potwierdzić wstępną diagnozę, konieczne jest badanie genetyczne tzw. WES. Koszt to 7 tys. 500 zł. I na to została założona pierwsza zrzutka.

– Spotkaliśmy z bardzo dużą życzliwością i pomocą. Za to jesteśmy bardzo wdzięczni – zapewnia P. Luszka. Ale to dopiero początek wydatków.

Proszą tylko dla Igi

Iga musi cały czas być rehabilitowana, brać udział w zajęciach sensorycznych minimum trzy razy w tygodniu. Każda taka wizyta to koszt 120 zł. Potrzebne będą kolejne turnusy rehabilitacyjne, co najmniej kilka razy w roku. Każdy kosztuje 12 tys. zł.

Rodziców czeka zakup kamizelki SPIO, która usztywnia kręgosłup, żeby Iga była bardziej stabilna. W zasadzie na już, potrzeba łącznie 70 tys. zł.

– Dzieci z tym zespołem zaczynają chodzić ok. 4-6 roku życia. Rehabilitacja będzie konieczna przez całe jej życie – tłumaczy M. Luszka.

Na wyniki badań genetycznych czekać trzeba nawet 4 miesiące, rodzice Igi liczą, że otrzymają je do czerwca. Bo ważny jest każdy dzień. I każdy oznacza walkę o malutką i jej zdrowie.

Rodzice proszę o pomoc w leczeniu i rehabilitacji, na które ich nie stać. Zanim ujawniła się choroba Igi, dawali sobie świetnie radę. Choć pan Patryk pracował od 6 do 20, jego żona też sporo czasu spędzała w swoim zakładzie fryzjerskim. Ale bardzo się kochają i wspierają. Dbają o dzieci. Kupili dom, remontują, wychowują dzieci. Chcieliby zapewnić im to wszystko, czego dzieci potrzebują.

– Nie prosimy dla siebie. Wesprzyjcie tylko leczenie Igusi. Z całą resztą sami damy radę – mówią zgodnie.

Każdy, kto chce pomóc w rehabilitacji Igi Luszki, może przekazać 1 proc. podatku numer KRS 0000396361,
cel szczegółowy 0200071 Iga

Można też przesłać przelew na konto Fundacji Siępomaga nr konta 87 2490 1028 3587 1000 0020 0071 w tytule wpłaty należy wpisać darowizna Iga Luszka 02000071

Napisz komentarz »