REKLAMA

Ludzie, wydarzenia

Spełnij marzenie Glorii

Opublikowano 15 października 2021, autor: jb

Gloria Socha (5 l.) z Małomic jest jedną z kilkunastu osób w kraju, które chorują na rzadką chorobę metaboliczną. Każdy może jej pomóc, biorąc udział w zbiórce.

Gloria jest jedynym dzieckiem Pauliny i Patryka Socha z Małomic. Pierwsze objawy choroby, problemy z oddychaniem pojawiły się pół godziny po porodzie. Dziewczynka trafiła na oddział neonatologii w Zielonej Górze. W drugim tygodniu życia z badań przesiewowych okazało się, że, ma rzadką chorobę metaboliczną Acyduria Izowalerianowa. Dziewczynka może usnąć i nigdy się nie obudzić. W kraju jest tylko kilkanaście osób cierpiących na to samo, co Gloria.

Choroba wymaga od jej rodziców ścisłego kontrolowania ilości spożywanego przez Glorię białka, z jej diety musieli wyeliminować wszystkie produkty zwierzęce. Pięciolatka przyjmuje też specjalistyczny preparat L-karnitynę, który pozwala na szybsze wydalanie wraz z moczem szkodliwych dla organizmu substancji i nie dopuszcza do wiotczenia mięśni.  Groźne są dla niej wszystkie infekcje. W każdej takiej sytuacji, musi jechać do szpitala w Poznaniu, gdzie kroplówką podawana jest jej 10 – procentowa glukoza, żeby nie zapadła w śpiączkę. Glorię trzeba także wspomagać w spalaniu tłuszczu.

– Przetrwaliśmy dwie dekompensacje organizmu, przy których trzeba było ratować jej życie – mówi pani Paulina.

Dieta i izolacja

Dziewczynka nie chodzi do przedszkola, unika tłumów.

– Kiedy jest brzydka pogoda, szczególnie teraz, jesienią, nie może spotykać się z innymi dziećmi – tłumaczy P. Socha. – Sami uczymy Glorię literek, cyferek, staramy się, żeby miała w miarę normalne życie.

Gloria jest świadoma, tego dlaczego nie może na co dzień widywać się z innymi dziećmi.

– Sporo czasu spędzamy w klinice. Dużo z córką rozmawiam, ona widzi tam dzieci w ciężkim stanie, które nie trzymają się diety. Rozumie, dlaczego musi się tak odżywiać. Jej dieta oparta jest na warzywach i owocach, może jeść także zboża. Każdy jej posiłek musi być ściśle wyliczony pod względem białka – mówi P. Socha. I dodaje: – Najbardziej przykre jest dla niej to, że nie może się swobodnie spotykać z innymi dziećmi.

Możesz pomóc

Na co dzień Gloria jest pogodna.

– Jest bardzo mądrą dziewczynką. Mówi się, że chore dzieci są nadzwyczajne i zawsze się w czymś wyróżniają. Gloria wszystko robi po swojemu, śmiejemy się, że jak „Zosia samosia”. Widocznie nie bez powodu na drugie imię ma właśnie Zosia – mówi jej mama.

Gloria została zgłoszona do Fundacji Dziecięca Fantazja, która poprzez stronę wishsurfing.pl prowadzi zbiórki pieniędzy na spełnianie marzeń. Dla Glorii zbiera na bieżnię elektryczną do domu, żeby mogła być aktywna fizycznie w czasie, kiedy pogoda nie pozwala wychodzić jej na zewnątrz.

Na co dzień dziewczynka jest podopieczną Fundacji Avalon. Można przekazywać dla niej 1 procent swojego podatku. W rozliczeniu PiT należy wpisać KRS 0000270808 i wpisać cel szczegółowy: Socha, 7941.

Napisz komentarz »