REKLAMA

Aktualności, Ludzie, wydarzenia

Jedyny taki Franek

Opublikowano 12 lutego 2021, autor: bj

Cierpi na schorzenie jako jedyny w Polsce. Rodzice Franciszka Ryby (3,5 roku) walczą o każdy dzień. I błagają o pomoc dla synka.

Mama, tata i trójka dzieci-12-letni Kuba, 9-letnia Zosia i 3 i pół letni Franek. Franio, Franczesco jak o nim mówią czule.

Tata, Tomasz pracuje w skupie surowców wtórnych w Lubsku. Dwoi się i troi, żeby zapewnić rodzinie byt, ale to bardzo trudne. Najmłodszy z rodziny walczy o zdrowie. Mama czas poświęca dla Franka, jeździ  do lekarzy, rehabilitantów.

– Zaczęło się, gdy Franio miał 3 miesiące. Podczas bilansu lekarz stwierdził, że coś jest z nim nie tak. Był bardzo napięty, nie podnosił główki, nie przewracał się – opowiada Justyna Ryba, mama.

Potem były niezliczone wizyty u specjalistów, badania, pobyty w szpitalu. Po 2 latach i badaniach genetycznych postawili diagnozę.

-To hipoplazja mostowo – móżdżkowa typ 2a. To wrodzone zaburzenie rozwojowe układu nerwowego. Choroba ma charakter postępujący, nie poddaje się leczeniu. Doktor genetyki, niemłody lekarz powiedział, że Franio to pierwszy taki przypadek w jego karierze – mówi J. Ryba.

Chłopczyk jest jedynym dzieckiem w kraju cierpiącym na to schorzenie.

Jak to się stało?

– W badaniach genetycznych wyszło, że ja i mój mąż jesteśmy nosicielami tak samo zbudowanego genu. Są one są identyczne. Sam genetyk był zdumiony. Bo to znaczy, że na 90 proc. mamy wspólnego krewnego. Najprościej mówiąc mieliśmy wspólnego pra,pra,pradziadka  5-6 pokoleń wstecz. To właśnie te dwa geny się spotkały i one odpowiadają za chorobę Franusia-wyjaśnia J. Ryba.

Franek nie chodzi, nie mówi, słabo gryzie, nie kontroluje czynności fizjologicznych. Jest pionizowany. Nie przesypia nocy.

– Nasza pani neurolog mówi, że mamy cieszyć każdym dniem i korzystać z niego w pełni. Mamy skupić się na tym, aby Franek był jak najbardziej sprawny. -tłumaczy pani Justyna.

Głos matki się łamie. – Każdy z nas wychodząc z domu nie wie, co go czeka za rogiem. Ale słysząc taką diagnozę, która dotyczy dziecka i że nie ma dla niego ratunku… To okropne. Ta bezsilność, ta niemoc to jest straszne. – dodaje przecierając oczy.

Czasem się bardzo smuci. -Bo niekiedy nie wystarcza czasu, by wyjść z ze starszymi dziećmi na spacer. Do kina, albo do Mc`Donaldsa. Oni się tak bardzo starają… – dodaje pani Justyna.

Pomóc może każdy

Ich potrzeby są ogromne. Pionizator kosztował 6 tys 500 zł. Turnusy rehabilitacyjne, 5-dniowe kosztują 3 tys. 900 zł. Do tego wizyty u lekarzy, rehabilitacja 5 razy w tygodniu, po 3-4 godz., w tym 4 godz. w tygodniu -prywatnie. Koszt za godzinę to od 80 do 200 zł. Rybowie żyją z pensji pana Tomka i świadczeń na dzieci.

A pomóc Frankowi może każdy. Na rzecz Franka organizowane są zbiórki nakrętek.

Pan Tomasz pochodzi z Kumiałtowic (gm. Brody). I tam można oddawać nakrętki, a także w sołectwie Lutol, w Lubsku może je odebrać osobiście tato. Akcję uruchomili też strażacy -ochotnicy z Chocicza. Każdy punkt jest oznaczony plakatem „nakręteczka dla Franeczka”. Frankowi można przekazać 1 proc. podatku. – To nic nie kosztuje, a dla nas jest ważna każda złotówka. -tłumaczy pani Justyna.

1 proc. podatku dla Franusia można przekazać wskazując w formularzu PIT KRS0000037094, cel szczegółowy 1 proc. 34109 Ryba Franciszek

Licytacje na rzecz Franka można odnaleźć
https://www.facebook.com/groups/1332096816998081

nr tel. do mamy Franka
695 896 752

Napisz komentarz »