REKLAMA

Aktualności, Ludzie, wydarzenia

Walczą o swoją Anielkę

Opublikowano 21 grudnia 2020, autor: bj

Niewiele mają, ale też o niewiele proszę. Tylko o to, co potrzeba na co dzień. Bo choć lekarze radzili, żeby szukali hospicjum dla swojego dziecka, oni wciąż walczą o zdrowie córeczki.

Gdy Anielka się urodziła, w czerwcu 2014 r., lekarze myśleli, że ma tylko kłopot z serduszkiem. Bo jej żyły były zbyt ciasne i trzeba było je poszerzyć. Postanowili jednak przeprowadzić gruntowne badania. Okazało się, że to zespół Williamsa.

– Gdy się urodziła, ważyła 2,2 kg. A właśnie dzieci cierpiące na tę chorobę mają niską wagę urodzeniową – mówi Arleta Dyba z Sanic (gm. Przewóz), mama Anieli.

Aniela ma młodszą siostrę, 5-letnią Joasię, tatę Rafała i mamę. Pan Rafał pracuje na budowie, żeby utrzymać rodzinę. Pani Arleta poświęciła się opiece nad Anielką.

 Anielka się zatrzymała

Zespół Williamsa to rzadka choroba genetyczna, charakteryzuje się występowaniem szczególnych cech twarzy – z upływem lat przypomina ona twarze baśniowych elfów, bo wyróżnia się zadartym okrągłym nosem, nieprawidłowo wykształconymi zębami, chorobami sercowo-naczyniowych (najczęściej zwężenia nadzastawkowego aorty), opóźnieniami umysłowymi.

– Rozwijała się trochę wolnej, ale raczkowała i chwytała w rączki różne przedmioty jeszcze zanim przeszła operację – opowiada pani Arleta.

Operacji rozszerzenia aorty podjęli się lekarze z Wrocławia. Aniela miała wtedy niespełna półtora roku.

– Niestety, w czasie jej trwania pojawiły się komplikacje. Anielka im się zatrzymała. Była reanimowana – wspomina pani Arleta.

Dziewczynkę udało się przywrócić do życia, ale doszło do niedotlenienia mózgu.

– Lekarze nie robili wówczas wielkich nadziei. Mówili, że powinniśmy szukać dla niej hospicjum – w głosie pani Arlety słychać smutek.

W efekcie niedotlenienia dziewczynka ma porażenie czterokończynowe, zaburzenia rytmu serca oraz epilepsję. Nie mówi, ma przykurcz rąk, siedzi tylko w podparciu. Na szczęście widzi i słyszy. Mama, która jest z nią cały czas, świetnie rozpoznaje każdy grymas, potrafi odczytać płacz czy krzyk.

Dziewczynka sama oddycha, choć ma zwężoną przegrodę nosową i jej oddech jest chrapliwy.

– Laryngolog podpowiedział, że dopóki jest w stanie oddychać samodzielnie, to lepiej opóźniać operację przegrody. Teraz wystarczy często przepłukiwać nosek wodą – mówi pani Arleta.

Akcja w przedszkolu

Oboje z mężem starają się nie załamywać, choć pandemia mocno utrudnia leczenie Anielki.

– Ona ma obniżoną odporność. Jeszcze musimy czekać, żeby zrobić konieczne konsultacje z neurologiem, kardiologiem i endokrynologiem. Nawet nie składaliśmy wniosku o kolejną rehabilitację w tym roku – tłumaczy pani Aneta.

Niestety, rodziców nie stać na prywatne wizyty rehabilitanta i turnusy.

Dziewczynka wymaga stałej rehabilitacji, opieki lekarskiej i pielęgnacji, dlatego z pomysłem akcji pomocy wyszły nauczycielki z Gminnego Przedszkola w Przewozie. Anielka oraz jej siostra Joasia należą do grupy starszaków. Anielka jest w przedszkolu w każdy piątek, w pozostałe dni przychodzą do niej nauczycielki.

W akcję pomocy można się zaangażować kupując coś z listy najpotrzebniejszych zakupów. Wśród nich pampersy (rozmiar 5), mleko np. Bebiko, NAN 4 i 5, kasza manna, chusteczki nawilżone, oliwka, delikatne żele do kąpieli, kremy do pielęgnacji, obiadki np. Gerberki, jogurty pitne, mleko smakowe np. Müllermilch, kleik lub kaszki ryżowe, strzykawki do podawania leków (nr 2). Wybrane rzeczy można przynieść do przedszkola do poniedziałku, 21.12. Trafią do wspólnej paczki świątecznej  przygotowywanej dla dziewczynki.

– Gerberki bardzo lubi. I świetnie rozpoznaje smaki. Ostatnio do tego posiłku został dodany rosołek i od razu zdecydowanie nie chciała jeść. Bardzo lubi też mleko – tłumaczy pani Arleta.

Cała rodzina żyje skromnie.

– Cieszę się tym, co mam, każdym wspólnym dniem. Wiem, że jestem dla mojego dziecka całym światem. Staramy się walczyć o jej zdrowie – kończy A. Dyba.

Każdy, kto zechce wspomóc leczenie i rehabilitację Anielki, może oddać 1 proc. podatku – nr KRS 0000186434 316/D Aniela Dyba

lub wpłacić darowiznę
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”, 77-400 Złotów, Stawnica 33/A
nr konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 w tytule wpisując 316/D Aniela Dyba-daroizna

Napisz komentarz »