REKLAMA

Aktualności, Ludzie, wydarzenia

Pomóżmy Krystianowi

Opublikowano 30 października 2020, autor: Michalina Kozarowicz

Krystian Jóźków z Żar, uzdolniony i wysportowany uczeń LO im. B. Prusa w Żarach, stracił władzę nad ciałem i przestał mówić. Potrzebuje pomocy, by zatrzymać niebezpieczną chorobę.

Krystian Jóźków to uśmiechnięty 16-latek. W tym roku rozpoczął naukę w LO im. Bolesława Prusa w Żarach. Od 3 lat choruje na dystonię typu 12. Choroba obejmuje ręce, nogi i twarz. Krystiana łapią nagłe skurcze, które wykręcają boleśnie jego ciało.

Ciągnął nogę

Krystian zaczął chorować nagle. Miał 13 lat, gdy jego mama zauważyła, że zaczął ciągnąć za sobą jedną stopę. Do tej pory był zdrowym dzieckiem, któremu nic nie dolegało. Trenował zapasy i marzył, że po podstawówce pójdzie do technikum mechanicznego, gdzie nauczy się, jak naprawiać samochody, aby zostać w przyszłości mechanikiem.

– Zauważyłam, że dziwnie chodzi. Zaniepokoiło mnie to, bo mój zmarły mąż, tata Krystiana, miał taki problem. Zabrałam syna do lekarza rodzinnego, ale pani doktor kazała mu się przejść, a potem stwierdziła, że u zdrowego dziecka szukam chorób – opowiada Danuta Jóźków, mama Krystiana. Pani Danuta wiedziała, że z jej dzieckiem dzieje się coś niedobrego. – Przez kilka miesięcy jeździłam z nim do neurologa do Zielonej Góry. Lekarze nic nie stwierdzili, a Krystian coraz gorzej się poruszał. W Nowej Soli przeszedł punkcję kręgosłupa, ale nikt nie potrafił go zdiagnozować – wspomina Danuta.

Stracił mowę

W marcu 2019 roku Krystian nagle stracił mowę.

– Wybrał się z kolegami z klasy na basen. Syn nagle przestał mówić, wydawał z siebie tylko takie gardłowe dźwięki. Wrócił do domu zapłakany i wystraszony. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Potem spuchł mu język. To był dla niego i dla mnie prawdziwy koszmar – przyznaje mama Krystiana.

Pani Danuta i Krystian jeździli po Polsce, odwiedzając kolejnych specjalistów. Byli u lekarzy w Szczecinie, Warszawie i Poznaniu.

– W lutym tego roku, trafiłam do doktora Daniela Zielonki z Poznania. To on w końcu zdiagnozował Krystiana. Od razu powiedział, że to dystonia, tylko trzeba to potwierdzić badaniami genetycznymi. Reszta rodziny też je przeszła. Tylko u Krystiana znalazł się gen, który odpowiada za najgorszy rodzaj dystonii, która pojawia się nagle i niemal paraliżuje zdrowego człowieka. – mówi matka nastolatka.

Potrzebna jest rehabilitacja

Krystian już nigdy nie będzie tak sprawny jak przed chorobą, ale rehabilitacja może sprawić, że wróci do sił. Żarskie stowarzyszenie Tobie i Miastu postanowiło poświęcić mu coroczną zbiórkę, którą przeprowadza 1 listopada na cmentarzach.

– Od lat współpracujemy ze Szkołą Podstawową nr 2. Krystian był jej uczniem – mówi Edyta Gajda ze Stowarzyszenia Tobie i Miastu. – Zadzwoniła do mnie pani dyrektor, Marzena Mosakowska-Wrona i powiedziała, jak wygląda sytuacja chłopca. Jego mama jest bardzo skromna, nigdy nie prosiła o pomoc, a chłopaka do tej pory leczyła z własnych oszczędności. Niestety, te się skończyły, a rehabilitacja jest bardzo kosztowna. Gdy poznaliśmy historię Krystiana, nie mieliśmy wątpliwości, że to właśnie jemu w tym roku poświęcimy naszą zbiórkę – wyjaśnia E. Gajda.

Krystian ma przyznane 80 godzin rehabilitacji rocznie, ale to za mało, by przywrócić mu zdrowie.

– Walczymy o to, by zatrzymać postęp choroby. Potem będzie można walczyć, by cofnąć część jej skutków i przywrócić Krystianowi jak najwięcej sprawności. Turnusy rehabilitacyjne, na których pracowaliby z nim rehabilitanci i logopedzi, to koszt kilku tysięcy złotych – wyjaśnia E. Gajda.

Bezkontaktowe skarbonki

Przez epidemię, tegoroczna kwesta na cmentarzach będzie odbywać się w nieco zmienionej formule.

– Nie będzie tradycyjnych puszek, ustawimy 90-centymetrowe skarbonki, które będą miały na tyle duże otwory, że będzie można wrzucać tam pieniądze, nie dotykając ich. Wolontariusze nie będą też ich trzymać w dłoniach, tylko stać obok i pilnować – wyjaśnia E. Gajda.

Kwesta będzie przeprowadzona na cmentarzach w Żarach i Kunicach w niedzielę, 1.11.

– Na żarskim cmentarzu będą trzy puszki. Po jednej na każdą bramę wejściową. Zbiórka potrwa od 9.00 d0 17.00. W Kunicach będzie jedna puszka. Kwesta tutaj potrwa od 10.00 do 16.00 – wyjaśnia E. Gajda.

Jeżeli ktoś chciałby wspomóc leczenie Krystiana i jego powrót do zdrowia, a nie będzie w niedzielę na cmentarzu w Żarach, może wpłacić pieniądze na konto fundacji, pod opieką której jest chłopak.
Fundacja dzieciom „Zdążyć z pomocą” Alior Bank S.A, nr rqachunkuP: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994. Tytułem: 38046 Krystian Jóźków, darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
Napisz komentarz »