REKLAMA

Aktualności, Ludzie, wydarzenia

Wyjątkowy dzień Mii

Opublikowano 09 października 2020, autor: jb

Mia Kurtuldu otrzymała lek wart ponad 9,5 mln zł. Od diagnozy do terapii minęło 8 miesięcy.

Przypomnijmy, że Mia, której mama Natalia Papierz-Kurtuldu pochodzi z Żagania, choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA, najgorszego pierwszego typu. Choroba niszczy pracę i siłę mięśni, także tych odpowiedzialnych za oddychanie czy bicie serca.

Zbiórka ogromnej kwoty na leczenie Mii rozpoczęła się 6 lutego, potrzebną sumę udało się zgromadzić 18 sierpnia. Termin podania leku trzeba było przełożyć ze względu na koronawirusa zdiagnozowanego na oddziale szpitala w Lublinie, gdzie dzieci otrzymują terpię.

Mia swój lek otrzymała 1 października.

– Na razie przez miesiąc musimy być w Lublinie. Co tydzień mamy badania krwi, po których dostosowywane są dawki sterydów. Po miesiącu będziemy mogli wrócić do Wrocławia, dalej robić kontrole krwi i będziemy próbować schodzić z dawki sterydów do zera. Mia cały czas będzie też pod kontrolą lekarzy i konieczna jest codzienna rehabilitacja – mówi N. Papierz-Kurtuldu.

Jak przyznaje pani Natalia, dzień podania leku był wyjątkowy.

– To była niebywała ulga. Już nic nie stanęło na drodze. Ale też jest trochę strachu, bo wykorzystaliśmy każdą możliwość, jaką oferuje dziś medycyna, a przed nami nie ma już nic. Teraz możemy już tylko czekać i patrzeć, czy leki oraz rehabilitacja pomogą – mówi.

Lek podaje się w formie kroplówki, trwa to godzinę.

– Mia zniosła to dzielnie. Siedziała mi na kolanach, pani doktor była cały czas przy nas. Po podaniu wystąpiły zwykłe objawy, na jakie byliśmy przygotowani, czyli podwyższona temperatura, na którą wystarczył lek. Na drugi dzień już było dobrze. Teraz Mia przez terapię i sterydy jest osłabiona, nie możemy ćwiczyć. Mniej też je, ale to normalne – tłumaczy mama dziewczynki.

Zdrowia

Zanim Mia przyjęła nowoczesną terapię genową, była leczona lekiem dostępnym w Polsce, spinrazą. Terapia genowa hamuje postęp choroby, ale nie naprawi skutków, które już wyrządziła w organizmie. Dlatego tak ważne było, by Mia była w jak najlepszym stanie jeszcze przed terapią.

– Mia jest bardzo silnym dzieckiem, mówili o tym lekarze. Jej wyjściowa kondycja sprzed leczenia była niezła. A im lepsza kondycja,  tym większe efekty terapii. Jej stan po piątej dawce leku refundowanego w Polsce zaskoczył fizjoterapeutów. Dzieci ze SMA1 nie siedzą, nie raczkują, często nie podnoszą głowy, kilkoro tylko jest w stanie to zrobić, ale często po latach leczenia. A Mia dwa tygodnie po samodzielnym siadaniu, raczkowała. Wierzę więc głęboko, że po terapii chodzenie jest czymś realnym – opowiada pani Natalia.

Po wielu miesiącach zbiórek, akcji charytatywnych w naszym regionie, czego można życzyć Mii i jej rodzinie?

– Zdrowia. Powiem szczerze, że choroba przewartościowała nasze życie. Zazdroszczę ludziom, którzy mają inne problemy. To, co nas spotkało, nauczyło nas, że warto cieszyć się ze wszystkiego, a jeśli sam jesteś zdrowy, twoje dziecko jest zdrowe, to w życiu masz już wszystko. Nic więcej się nie liczy – mówi N. Papierz-Kurtuldu.

Mia cały czas pozostaje podopieczną Fundacji Potrafię Pomóc z Wrocławia.
Można przekazywać jej 1% ze swojego podatku. Pieniądze przeznaczone będą na rehabilitację.
Żeby to zrobić w rozliczeniu PIT trzeba podać nr KRS: 00003035590 i podać cel szczegółowy: Mia Kurtuldu 240-693.

Można też wpłacać pieniądze na konto Fundacji: 60 1140 2004 0000 3502 7501 0722 z dopiskiem darowizna dla Mia Kurtuldu 240-693.

Napisz komentarz »