REKLAMA

Ludzie, wydarzenia

Mia nadal czeka na lek

Opublikowano 25 września 2020, autor: jb

Maleńka Mia Kurtuldu czekała ponad 7 miesięcy, by móc przyjąć lek ratujący życie. Gdy już trafiła do szpitala, terapię wstrzymano… z powodu koronawirusa.

Pochodząca z Żagania Mia choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA pierwszego typu. Z powodu choroby jej mięśnie nie pracują prawidłowo, tracą siłę, także te odpowiedzialne za oddychanie. Szansą na zahamowanie postępów choroby jest terapia genowa.

Zbiórka na terapię ruszyła 6 lutego, tuż po potwierdzeniu diagnozy. Pieniądze, a dokładnie 9 mln 625 tys. zł, udało się uzbierać do 18 sierpnia.

To nie był koniec kłopotów. W szpitalu w Lublinie, gdzie dzieci chore na SMA przechodzą terapię genową, wykryto koronawirusa i wstrzymano przyjęcia. Gdy wydawało się, że Mia otrzyma lek, plany znowu popsuł koronawirus.

Lek zolgensma podaje się raz w życiu, w formie kroplówki. Przed terapią Mia, również w Lublinie, musiała przejść badania na obecność przeciwciał, które wyszły dobrze

– Przed terapią badaliśmy też brzuszek i nerki na USG, a po terapii idziemy jeszcze do kardiologa. Nie są to konieczne badania, ale ponieważ te narządy są narażone na największe ryzyko, to chcemy kontrolować, co się da – mówiła Natalia Papierz-Kurtuldu, mama dziewczynki przed przyjęciem do szpitala.

Okazało się, że Mia jednak musi czekać dłużej. Termin podania leku wyznaczono jej na czwartek, 24 września. Mia ze swoją mamą została przyjęta na oddział szpitala w Lublinie w środę, 23.09. Godziny dzieliły ją od przyjęcia leku. Przez ponowne wykrycie zakażenia koronawirusem na oddziale szpitala, terapię genową wstrzymano. Nowy termin podania leku jeszcze nie został ustalony.

Napisz komentarz »