REKLAMA

Ludzie, wydarzenia

Mia walczy z czasem i koronawirusem

Opublikowano 28 sierpnia 2020, autor: jb

Ponad 5 miesięcy trwała zbiórka pieniędzy na leczenie rocznej Mii Kurtuldu z Żagania. Udało się zebrać ponad 9,5 mln zł. Termin podania leku zatrzymał koronawirus.

Mia choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA, najgorszego pierwszego typu. Jej organizm nie produkuje białka odpowiadającego za pracę mięśni, w tym tych odpowiadających za oddychanie. Dzieci z tą chorobą rzadko żyją dłużej niż dwa lata, ale w ubiegłym roku opatentowano nowy lek.

Żeby Mia mogła skorzystać z nowej terapii genowej, trzeba było uzbierać ponad 9 mln 575 tys. zł. Początkowo była to kwota blisko 11 mln zł, bo na leczenie trzeba było lecieć do USA. Od połowy roku lek podawany jest dzieciom chorym na SMA w Polsce, dlatego kwota zmalała.

Choć pieniądze udało się uzbierać, nadal nie wiadomo, kiedy Mia otrzyma lek.

– Nie mamy terminu terapii. Przeprowadzana była w Lublinie, ale właśnie w tym szpitalu na oddziale neurologii dziecięcej wykryto koronawirusa i oddział zamknięto. Już troje dzieci z uzbieraną kwotą czeka na podanie tego leku. Dostaliśmy informację, że może Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie podejmie się terapii, ale uzyskanie zgód, przygotowanie personelu też trwa, więc cały czas czekamy na rozwój sytuacji – mówi Natalia Papierz-Kurtuldu, mama dziewczynki.

Ważne jest, żeby lek podać możliwie szybko, bo hamuje on postępy choroby, choć nie cofnie tych zmian, które choroba już wywołała.

– Głupio mi jest mówić o oczekiwaniach, bo z lekami jest różnie, a ja nie chcę zapeszać, ale patrząc na aktualny stan Mii, liczymy właściwie na jej pełną sprawność w przyszłości, chodzenie. Mamy nadzieję, że dobrze zareaguje na terapię. Ćwiczymy codziennie tak, by po kolei dążyć do nowych umiejętności – mówi pani Natalia.

Poruszyła wiele serc

Oprócz Mii, pieniądze na lek zbiera ponad 20 dzieci w Polsce.

– Zbiórkę zakończyliśmy z kwotą 9 mln 625 tys. 40,20 zł i zamknęłam ją na własne życzenie przed terminem, by inne dzieci mogły dalej zbierać pieniądze – mówi N. Papierz-Kurtuldu.

Zanim udało się zebrać potrzebne pieniądze, akcję przedłużano dwa razy.

– Emocje są nie do opisania. Na początku czuliśmy się bezsilni, bezradni, bo co można zrobić, kiedy nie jest się milionerem? Strach, że się nie uzbiera, strach, że coś się stanie Mii, że terapia już nic nie polepszy. Potem w trakcie zbiórki było zmęczenie. Nikt nie zdaje sobie sprawy, jaki to wysiłek i ogrom pracy wielu osób. A kiedy jest już potrzebna kwota, to jest niewyobrażalna radość. Łzy same cisną się do oczu. Płakaliśmy wszyscy, płakali ludzie, którzy tej zbiórce poświęcili ostatnie pół roku swojego życia. Często obcy nam ludzie. Dostałam tysiące wiadomości, to pokazuje tylko skalę tego, ile serc poruszyła Mia. To jest piękne. I ja za to jestem ogromnie wdzięczna, zwłaszcza za to wsparcie w Żaganiu, Żarach i okolicach, bo tu działo się dużo – przyznaje pani Natalia.

Można pomóc

Pieniądze na dalsze leczenie i rehabilitację Mii będzie można przez cały czas wpłacać poprzez Fundację Potrafię Pomóc z Wrocławia.

– Na koncie fundacji jest około 300 tysięcy na rehabilitację Mii, bo musi być ona rehabilitowana do końca życia, w warunkach domowych, a są to olbrzymie koszty – mówi pani Natalia.

Mia do końca życia będzie wymagała też opieki lekarzy.

– Nie jesteśmy z tym pogodzeni, bo nie da się pogodzić z chorobą dziecka. Zwłaszcza z taką. Ale wiemy, że nic tego nie zmieni. Myślę, że z czasem to zaakceptujemy i przyzwyczaimy się do życia, któremu SMA będzie towarzyszyć. Spokój duszy daje na pewno to, o czym mówi mój mąż. Kiedy Mia zapyta: „mamo, tato, co dla mnie zrobiliście?” będziemy mogli odpowiedzieć, że wszystko, co było możliwe. Wyczerpaliśmy wszystkie możliwości, jakie medycyna oferowała – dodaje pani Natalia.

Cały czas można wpłacać pieniądze na rehabilitację Mii. Można to robić przez fundację:

Fundacja ?Potrafię Pomóc?
50-205 Wrocław ul. Cybulskiego 35H
nr konta:
60 1140 2004 0000 3502 7501 0722
tytuł przelewu:
darowizna dla MIA KURTULDU 240-69

W kolejnych latach będzie można oddawać także dla Mii 1% swojego podatku. W rozliczeniu trzeba wtedy podać nr KRS 0000303590 i cel szczegółowy:
MIA KURTULDU 240-693

Napisz komentarz »