REKLAMA

Aktualności, Ludzie, wydarzenia

Mia potrzebuje pomocy

Opublikowano 07 sierpnia 2020, autor: jb

Zbiórka na leczenie Mii Kurtuldu z Żagania przedłużona. Liczy się każdy dzień.

 Przypomnijmy – Mia choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA, najgorszego pierwszego typu. Jej organizm nie produkuje białka odpowiedzialnego za pracę mięśni, w tym tych odpowiedzialnych za oddychanie. Od ub. roku dostępna jest terapia genowa, która hamuje postęp choroby. Ale kosztuje ponad 9,5 mln zł. 

Rodzina zbiórkę Mii rozpoczęła po diagnozie na początku lutego. Trzeba było ją przedłużać, bo potrzebnej kwoty nie udało się zebrać. Przy skorzystaniu z terapii genowej ważny jest czas, bo leki zahamują postęp choroby, ale nie cofną zniszczeń w organizmie.

Ostatnio koniec zbiórki wyznaczono na 31 lipca. Udało się uzbierać 8 mln zł.

-Przy tak niewyobrażalnej sumie jak blisko 10 milionów, milion to już „tylko” milion. Przedłużamy zbiórkę już drugi raz. – mówi Natalia Papierz – Kurtuldu, mama Mii.

-Mia waży 6,6 kg, mało na 13-miesięczne dziecko. Grozi jej PEG, czyli karmienie dożołądkowe. Jest na specjalnej diecie. Bardzo walczymy z czasem. Niedługo zacznie się jesień, a z nią możliwość złapania infekcji. Dla Mii nawet najmniejsza może być bardzo groźna – dodaje N. Papierz – Kurtuldu.

 Diagnoza była szokiem

Mia na mieszka z rodzicami we Wrocławiu. W Żaganiu mieszkają jej dziadkowie Anna i Andrzej Papierz.

-Mia to nasza jedyna wnuczka. Zrobilibyśmy wszystko, żeby dostała potrzebny lek jak najszybciej. Brakuje niby tak niewiele, a jednak tak bardzo dużo.To nie jest nawet kwota, na którą przeciętny człowiek może wziąć kredyt. Naprawdę nie jest łatwo prosić obcych ludzi o pieniądze. My musimy prosić wiele osób- mówią.

Diagnoza wnuczki była dla nich szokiem.

-Podejrzewaliśmy, że Mia choruje. Natalia od początku przeczuwała, że to będzie SMA. Ja do końca wierzyłam, że nie. Myliłam się – mówi pani Anna.

Po diagnozie pan Andrzej spędził we Wrocławiu z dziećmi 2 miesiące. -Ja dojeżdżałam.  Codziennie rozmawiam z Mią przez telefon. Jej pierwszym wypowiedzianym słowem było „baba”, popłakałam się ze wzruszenia. – mówi A. Papierz.

W Żaganiu już prawie wszyscy wiedzą kim jest babcia Mii.

-Jesteśmy pod ogromnym wrażeniem tego, jak pięknie ludzie w Żaganiu się mobilizują, jak pomagają. Zaczepiają mnie w sklepie i wiedzą, że to „babcia Mii”, wspierają, mówią, że wszystko będzie dobrze. – mówi pani Anna.

Zbiórka Mii nie idzie tak szybko jak innych dzieci, które uzbierały pieniądze w 2 miesiące. -W lutym ruszyła zbiórka, gdy się rozkręciła, akcje wstrzymał koronawirus. Później był hejt przez to, że mąż Natalii pochodzi z Turcji. To były wpisy z Wrocławia, w Żaganiu nie mieliśmy takich problemów. My kochamy Fatiego jak syna, jest wspaniałym mężem, ojcem. – mówią rodzice Natalii. -Jestem mamą i babcią. Martwię się poczwórnie. O Mię, o Natalię, o Fatiego i o naszą drugą córkę Amandę, która wszystko bardzo przeżywa – dodaje pani Anna. 

Pomaga, kto może

W regionie organizowanych jest dużo akcji połączonych ze zbiórką na leczenie Mii. Najbliższa już w niedzielę(9.08.) na żarskim rynku, gdzie będzie zlot motocyklowy.

-Od diagnozy żyjemy jak w jakimś filmie. Dotychczasowe problemy przestały mieć znaczenie. Mamy tylko jedno marzenie, żeby nasz Misia, jak mówimy też na Mię, wyzdrowiała – mówi pan Andrzej. -Tak się w życiu złożyło, że ja nigdy nie byłam w ZOO.  I teraz sobie powtarzam, że Mia będzie zdrowa właśnie po to, żeby kiedyś móc zabrać mnie właśnie do tego ZOO. – dodaje pani Anna.

 Zbiórkę pieniędzy dla Mii przedłużono do października. Pieniądze można wpłacać przez portal siepomaga.pl/mia-sma, na Facebooku postała grupa „Licytacje – MIA kontra SMA”.

Napisz komentarz »