REKLAMA

Aktualności, Ludzie, wydarzenia

Błagamy was wszystkich

Opublikowano 07 lutego 2020, autor: jb

Tak proszą o pomoc rodzice 7-miesięcznej dziewczynki. Na uratowanie jej życia potrzeba ponad… 9 mln zł. Tyle jest warte życie. Tydzień temu u dziewczynki zdiagnozowano śmiertelną chorobę SMA, najgorszego typu 1.

Mia urodziła się w lipcu 2019 roku. Jest córką Natalii Papierz-Kurtuldu  z Żagania, absolwentki LO im. B. Prusa w Żarach. Obecnie mieszka z rodziną we Wrocławiu. Jest prawnikiem, dodatkowo pracuje w finansach w obsłudze klientów obcojęzycznych, zna francuski, niemiecki i angielski.

– Ciąża przebiegała prawidłowo, nie podejrzewano żadnej choroby – mówi N. Papierz-Kurtuldu. Dziewczynka urodziła się drobna, ważyła 2500g.

W grudniu rodzice zauważyli, że Mia stała się słabsza.

– Byliśmy u pediatrów i neurologów, każdy dawał nam czas, tłumaczył, że dziecko to nie robot, by w konkretnym miesiącu wykonywało dany ruch. Stwierdzono jedynie obniżone napięcie, polecono rehabilitację, którą zaczęliśmy – opowiada pani Natalia.

Najgorszy wynik

W styczniu stan dziewczynki się pogorszył. Przeprowadzono badania genetyczne. Wynik określono tydzień temu. Mia choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni, najgorszego 1 typu.

– Zawalił się nam cały świat, mamy teraz tylko jedno marzenie, wygrać walkę o życie naszej córki – mówi N. Papierz-Kurtuldu.

 Przez chorobę organizm Mii nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym. Nerwy przestają wysyłać impulsy do mięśni, przez co te z czasem zanikają. Dotyczy to wszystkich mięśni: tych odpowiedzialnych za motorykę, za przełykanie, oddychanie.  

W Polsce refundowany jest lek Spinraza (Nusinersen).

– Jego zadaniem jest spowolnić lub zahamować postęp choroby. Spinrazę należy podawać co 4 miesiące, przez punkcję do rdzenia kręgowego, przez całe życie. Lek jest jeszcze refundowany. Cena dawki to ponad 90 tysięcy euro – przyznaje pani Natalia.

Dużą szansą dla Mii jest najdroższy lek na świecie ? Zolgensma, warty ponad 2 miliony dolarów.

– Wpływa bezpośrednio na uszkodzony gen, a dzięki temu jest w stanie zapewnić odpowiednią ilość białka. Podawany jest raz na całe życie. Gdy uzbieramy pieniądze możliwie szybko, terapia może przynieść dobre efekty. Mia jest teraz w na tyle dobrym stanie, że być może mogłaby nawet chodzić – tłumaczy pani Natalia.

Życie dziecka jest bezcenne

Koszt leku to 2,2 mln dolarów. Przeliczając na złotówki, żeby uratować życie Mii, potrzeba ponad 9 mln zł, bo doliczyć trzeba ceny leków, przeloty do USA i pobyt w szpitalu. Liczy się każda złotówka i każdy dzień, bo dziecko nie może przekroczyć drugiego roku życia.

– Dla nas życie naszego dziecka jest bezcenne. Nie chcemy biernie przyglądać się jej cierpieniu. Nie posiadamy takiej kwoty i musimy błagać was wszystkich, żebyście pomogli nam ocalić naszą córeczkę – apeluje pani Natalia.

Prawie cała rodzina Mii, jej dziadkowie (rodzice pani Natalii), prababcia i znajomi jej mamy mieszkają w Żaganiu, których dziewczynka regularnie z rodzicami odwiedza.

Mia jest już podopieczną Fundacji Potrafię Pomagać, przez którą można wpłacać pieniądze na jej leczenie albo oddawać 1% swojego podatku. Jednocześnie na portalu siempomaga.pl/miakontrasma prowadzona jest zbiórka na najdroższy lek. Założono też specjalną grupę na Facebooku „MIA kontra SMA”, na której można znaleźć informacje o planowanych licytacjach i wydarzeniach dla dziewczynki.

Wspomóc leczenie Mii można wpłacając pieniądze na konto Fundacji Potrafię Pomóc z Wrocławia (60 1140 2004 0000 3502 7501 0722) – w tytule przelewu wpisując: darowizna dla MIA KURTULDU 240-693.

Można też oddawać na nią 1% swojego podatku. W rozliczeniu PIT należy podać wówczas numer KRS 0000303590 oraz cel szczegółowy: MIA KURTULDU 240-693.

Napisz komentarz »