REKLAMA

Wasze sprawy

Ania walczy o zdrowie

Opublikowano 25 października 2019, autor: bj

Ania jest wyjątkowa. Ma 9 lat i cierpi na ciężką chorobę AADC. W Polsce takich dzieci jest tylko dwoje, w Europie – 6, a na całym świecie – 130.

Choroba polega na tym, że organizm nie wytwarza dopaminy ani serotoniny, czyli ważnych neuroprzekaźników. A te sterują wszystkimi funkcjami życiowymi. Gdy ich brakuje, rozwój ruchowy jest zaburzony, dziecko ma obniżone napięcie mięśniowe, jest wiotkie, ma trudności z oddychaniem.

– Ania jest po ciężkiej operacji przeprowadzonej przez profesora z San Francisco, który przyjechał do Polski w tym właśnie celu. Jeszcze przed operacją, Ania nie ruszała ani ręka, ani nogą, była zupełnie wiotka. Miała napady co kilka dni, trwające nawet do 8 godzin. Podobne do ataków padaczkowych. Miała wówczas stany lękowe, problemy z oddychaniem, duże spadki cukru. To jeden z najgorszych objawów tej choroby – opowiada Daria Balcerska, mama chorej dziewczynki. Pani Daria wie dokładnie, jak ciężka i niebezpieczna jest ta choroba. – Miałam wcześniej córkę, również chorą na tę chorobę. Zmarła, mając 13 miesięcy – wspomina.

Fakt, że w rodzinie był już przypadek tej rzadkiej choroby, pozwolił lekarzom na szybsze zdiagnozowanie Ani.

– Miała wówczas 4 miesiące. Wtedy zauważyłam, że jest z nią coś nie tak. Sposobem leczenia było podawanie leków – opowiada D. Balcerska.

Na otwartym mózgu

W końcu zakwalifikowali się na operację, na którą czekali 4 lata. Została przeprowadzona w Szpitalu Bródnowskim w Warszawie. Była bardzo ciężka, na otwartym mózgu. Trwała kilkanaście godzin. Pod koniec października mają zaplanowaną pierwszą wizytę kontrolną. Lekarze pobiorą płyn rdzeniowy, żeby sprawdzić, jaki jest poziom dopaminy. Badania i obserwacja mają być prowadzone przez 5 lat. W tym czasie dziewczynka musi być leczona.

– Operacja przyniosła znaczną poprawę. Cieszy mnie każdy jej objaw. Gdy Ania stuknie nóżką w łóżko, pracuje głową, popatrzy czy chwyci zabawkę albo mnie za nos – uśmiecha się D. Balcerska.

Wcześniej bardzo często leżała z półprzymkniętymi oczami. Teraz żywo reaguje, cieszy się, gdy przychodzi nauczycielka.

Będzie zbiórka

Dzięki operacji można było odstawić leki. Teraz sposobem na leczenie Ani jest rehabilitacja.

– Na ten moment, dzięki pomocy fundacji i wpływom z 1 procenta, stać nas na 4 wizyty w tygodniu. Po godzinie. Każda kosztuje 80 zł. Ja sama staram się robić, co można. Rehabilitantka mi pokazuje, a ja potem sama to wykonuję – opowiada pani Daria.

Najlepiej by było, gdyby dziewczynka mogła mieć częściej profesjonalne zabiegi, trwające dłużej.

– Jest już na tyle mocna, że mogłaby pojechać na turnus rehabilitacyjny. Tyle tylko, że on kosztuje 6 tys. zł. Gdybym miała takie pieniądze, wydałabym je przede wszystkim na rehabilitację – rozmarza się pani Daria.

Teraz na rzecz Ani będzie prowadzona zbiórka pieniędzy na żarskich cmentarzach, w dniu Wszystkich Świętych. Wolontariusze pojawią się przy trzech bramach cmentarza przy ul. Szpitalnej w godz. 9-17 oraz w Kunicach w godz. 10-6. Dorośli będą mieli identyfikatory i puszki ze zdjęciem Ani. Będą im towarzyszyć dzieci ze szkół podstawowych nr 2, 5 i 10.

Mama Ani bardzo liczy na dobre serca mieszkańców Żar. Przekonała się już o tym, gdy dzięki wcześniejszej zbiórce udało się kupić wózek.  Kosztował 19 tys. zł.

– Teraz liczymy na wsparcie, które pozwoli walczyć o Ani zdrowie. Ma wiele ciężkich dni przed sobą, ale ja liczę, że z każdym dniem będzie coraz lepiej – kończy pani Daria.

Ania jest podopieczną fundacji Osobom Niepełnosprawnym ?Słoneczko?. Wpłaty na rzecz dziewczynki można kierować na konto fundacji 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010

Stawnica 33, 77-400 Złotów z dopiskiem w tytule 161/B Balcerska Anna -na leczenie i rehabilitację. Można też przekazać 1 proc. podatku nr KRS 0000186434, w celu szczegółowym należy wpisać 161/B Balcerska Anna ? na leczenie i rehabilitację

Napisz komentarz »