REKLAMA

Aktualności, Wasze sprawy

Droga nadzieja na życie

Opublikowano 10 listopada 2017, autor: Bogusława Janicka-Klisz

Prosiła o śmierć, gdy cierpiała ból nie do wytrzymania. Teraz pojawiła się nadzieja na życie. Tylko czy wystarczy pieniędzy na leczenie?

Po raz pierwszy choroba dała o sobie znać, gdy miała dwa lata. Wokół ust, nosa, łokci pojawiły się krosty i guzki. 

– Lekarze stawiali różne diagnozy. Brali nawet pod uwagę białaczkę. Ostatecznie stanęło na tym, że to skaza białkowa – opowiada Marzena Czerniak-Rakicka (40 l.), mieszkanka Rytwin (gm. Trzebiel). Dieta i leczenie dermatologiczne sprawiały, że dolegliwości, choć często wracały, to zazwyczaj mijały. – Gdy zaczęłam dojrzewać, z ran zaczęło się sączyć. Towarzyszył temu bardzo dokuczliwy świąd. Lekarze podawali mi sterydy. Ale dolegliwości nawracały – opowiada.

Pierwszą właściwą diagnozę postawił w 2008 r. ówczesny ordynator oddziału dermatologii 105. Szpitala Wojskowego, nieżyjący już Andrzej Szynkowicz.

– Była trafna, ale i straszna. Powiedział, że to może być rak. I dał skierowanie do kliniki dermatologicznej w Warszawie. Tam nikt nie miał wątpliwości – wspomina pani Marzena. Lekarze orzekli, że to chłoniak skórny T-komórkowy, ziarniak grzybiasty z cechami zespołu Sezary`ego.

– Byłam sama w Warszawie. Mama została z moim niepełnosprawnym bratem. Rozpłakałam się wtedy bezradnie – przeciera oczy M. Czerniak-Rakicka. Zadzwoniła do mamy.

– A ja ci powiedziałam: „No to co, że rak? To będziemy leczyć” – wspomina pani Bożena, mama M. Czerniak-Rakickiej.

 

Ból nie do zniesienia

Potem rozmawiała z Leszkiem. – Nie był wtedy nawet moim narzeczonym, choć o ślubie myśleliśmy. Powiedziałam mu, że moja choroba oznacza niegojące się rany, okropny ból. I żeby się dobrze zastanowi, czy mnie taką chce, czy da radę – mówi pani Marzena. I dał.

Zaczęła się chemioterapia i radioterapia.

– Z początku była poprawa, ale z czasem mój chłoniak zaczął się do tego przyzwyczajać. Leszek jest jednak jak najlepszy pielęgniarz. Nosił, mnie kąpał, zmieniał opatrunki – opowiada pani Marzena.

Ból towarzyszył jej ciągle. Doszło do tego, że musiała brać nawet morfinę. – Przepisał mi to lekarz z hospicjum. Zawsze najbardziej bałam się umierania w bólu. Dlatego w końcu zapisałam się do hospicjum – tłumaczy.

W 2013 r. od swojej doktor usłyszała, że kolejna chemia ją zabije.

– I że uratować mnie może tylko przeszczep szpiku – dodaje. Okazało się, że dawcą może być jej brat, Marcin. – Różniliśmy się tylko grupą krwi. Ja miałam ARh+, a on 0Rh+. Teraz mam grupę taką jak on – wyjaśnia pani Marzena.

Przed przeszczepem, zdecydowali się wziąć ślub z Leszkiem. – Jeśli miałam odejść, to jako jego żona. Traktowałam ślub trochę jak mój pogrzeb. Pożegnałam się już z bliskimi, przygotowałam ich na swoją śmierć – przeciera łzy.

Po przeszczepie poprawiła swoje wyniki, odbudował się szpik. Niestety, z czasem guzy zaczęły się znowu pojawiać. Najpierw na biodrach, potem nogach. Mówi o nich kalafiory, bo przypominają taki kształt. Potem pękają, przekształcają się w niegojące się rany. Do tego pojawiły się przykurcze, okropny ból, suchość skóry, nieznośny świąd. Dlatego poddawana była brachyterapii i radioterapii.

 

Narodziła się na nowo

W końcu ponownie trafiła do Warszawy. Lekarze byli w kropce, bo w zasadzie po przeszczepie nie ma innej terapii. A ona cierpiała coraz gorszy ból.

– Czasem krzyczałam do Leszka, że mu napiszę oświadczenie, że sama tego chciałam. I żeby przyniósł toporek. I mnie zabił – wyznaje.

W końcu lekarz zdecydował o podaniu jej leku, który służy w terapii innego nowotworu.

– Okazał się dla mnie wybawieniem. Co trzy tygodnie jeżdżę do Warszawy, dostaję kroplówkę. Czuję się, jakbym się narodziła na nowo – nie ukrywa radości.

Gdy po raz pierwszy po latach walki z chorobą poczuła się lepiej, zachwycało ją wszystko – deszcz, słońce, zapach domowego obiadu, o którym wcześniej mogła pomarzyć, jedząc kleiki i papki.

– Otworzyła szafę i cieszyła się… z bluzek. Mówiła: „Mamo, jakie są kolorowe”. Wcześniej, gdy pytałam, co by chciała, to prosiła o nową piżamę czy kapcie – mówi pani Bożena.

 

Bo nie na tego raka

Przed Marzeną najtrudniejsze pytanie. Czy zdobędzie pieniądze na leczenie?

– Jakimś cudem moja pani doktor zdobyła ten lek na 15 sesji. Nie muszę za niego płacić. Wkrótce czeka mnie 12 sesja. Nie wiem, co będzie potem – martwi się Marzena.

– Jeden wlew kosztuje 16 tys. zł. To dla nas kolosalne pieniądze. Utrzymujemy się z mojej renty, czyli 800 zł. Przed przeszczepem Leszek nie mógł nigdzie pracować, bo się mną opiekował praktycznie przez całą dobę. Teraz co najwyżej może dorobić, zazwyczaj w sezonie – wylicza pani Marzena. Mieszkają u pani Bożeny. – Szczerze mówiąc, to na jedzenie nawet nie dajemy. Wszystko idzie na opatrunki, dojazdy, kompresy – wylicza pani Marzena. NFZ odmawia sfinansowania jej leczenia, bo lek nie jest przeznaczony do terapii przy jej schorzeniu. – Nie ma dla nich znaczenia, że on mi pomaga. I że od kiedy zaczęłam go brać, dla mnie każdy dzień jest świętem. Wszystko jest takie piękne i wspaniałe. Bardzo chciałabym, by takie zostało – kończy pani Marzena.

Każdy, kto chce pomóc Marzenie Czerniak-Rakickiej, może to zrobić za pośrednictwem programu Skarbonka (skarbonka.alivia.org.pl/marzena-czerniak-rakicka), który jest prowadzony przez Fundację Onkologiczną Alivia. Ma on na celu ratowanie zdrowia i życia chorych na nowotwory złośliwe. Można też dokonywać wpłat na konto fundacji 24 2490 0005 00004600 5154 7831 w tytule przelewu należy podać „Darowizna dla Marzena Czerniak-Rakicka 110613”

Napisz komentarz »