REKLAMA
joanna_szafy_baner_1000x200_2017

Aktualności, Wasze sprawy

Na pomoc Glorii

Opublikowano 06 października 2017, autor: Justyna Bareła

Gloria Socha (1,5 roku) z Małomic cierpi na rzadką chorobę metaboliczną. Może usnąć i się już nigdy nie obudzić. W Polsce choruje na to tylko 13 osób. Jeśli chcesz pomóc Glorii, przyjdź na charytatywny maraton zumby w sobotę, 14.10.

Na pomoc Glorii

Nic nie wskazywało na to, że dziewczynka będzie chora. 

– To nasze pierwsze dziecko. Ciąża przebiegała prawidłowo. Rodziłam w szpitalu w Żaganiu zgodnie z terminem. Pół godziny po porodzie córka przestała prawidłowo oddychać. Zabrali ją karetką na oddział neonatologii w Zielonej Górze. Cieszyliśmy się, że lekarze ją odratowali. Zrobili jej badania posiewowe. Po tygodniu wyszło, że ma rzadką genetyczną chorobę – opowiada Paulina Socha, mama dziewczynki.

Dziewczynka choruje na rzadką chorobę metaboliczną Acyduria Izowalerianowa.

– Chodzi o to, że może usnąć i się już nigdy nie obudzić – tłumaczy pani Paulina. I dodaje: – Jesteśmy bardzo zdeterminowani, zrobimy wszystko, żeby pomóc córce. W Polsce jest tylko 13 osób chorych na to samo, w tym troje dzieci, które – tak jak Gloria – nie mają dodatkowych objawów, np. zmian na twarzy.

Gloria ma specjalną dietę. – Nie może jeść białka. Je wyłącznie warzywa i owoce. Groźna jest każda infekcja, bo może uszkodzić pracę mózgu. Jej nawet nie wolno się denerwować. Przy każdej gorączce jedziemydo szpitala w Poznaniu, tam ma specjalnie dawkowaną glukozę, żeby nie zapaść w śpiączkę. Oprócz tego, jeździmy tam raz w miesiącu. Glorię trzeba także wspomagać w spalaniu tłuszczu i przeciwdziałać wiotczeniu mięśni. Turnus rehabilitacyjny dla dzieci z chorobami metabolicznymi jest tylko na Mazurach. W tym roku dostaliśmy nawet dofinansowanie, ale i tak trzeba byłoby dopłacić 3 tys. zł, więc musieliśmy zrezygnować – przyznaje P. Socha.

Leczenie jest kosztowne. – Mój mąż Patryk pracuje w wojsku. Ja z wykształcenia jestem kosmetologiem, ale do pracy nie mogę wrócić, bo Gloria cały czas jest pod moją opieką. Wiemy już, że na pewno nie pójdzie do przedszkola, bo tam dzieci najwięcej chorują. Do tej pory nawet nie była szczepiona, bo nie wiadomo, jak jej organizm by to przyjął. Nie wiem, czy będzie mogła pójść do szkoły. Walczę, by miała jak najbardziej normalne życie.

 

Możesz pomóc

Każdy, kto chciałby wspomóc leczenie dziewczynki, może przyjść na charytatywny maraton zumby w hali sportowej w Małomicach w sobotę, 14.10. O godz. 17:00 ruszy zumba dla dzieci, od godz. 17:20 zajęcia z zumby fitness i strong oraz tabaty poprowadzą instruktorzy: Adrianna Janczuk, Anna Nowakowska-Sokołowska, Ewa Zumba Zarzycka, Mirella Łagowska, Maciej Zarzecki, Krystyna Maciejewicz-Traczewska i Wiola Wota. Zaplanowano również występy wokalistów – Karola Dziedzica i Mike Okularczyka oraz malowanie twarzy dla dzieci, domowe wypieki i loterię fantową. Pieniądze uzbierane z całej imprezy zostaną przeznaczone na leczenie dziewczynki.

Napisz komentarz »